ABY UZYSKAĆ AKTUALNE INFORMACJE DOTYCZĄCE POWIATOWYCH CENTRÓW POMOCY RODZINIE
WYBIERZ PCPR Z LISTY W TABELI Z PRAWEJ STRONY

 

Smaller Default Larger

Lek ratujący życie Julki! Trzy lata temu pomogliśmy Julce, dziś możemy jej dać szansę na wyleczenie!

Julka Mikołajczak 1- „Dla Julki pojawiła się ogromna szansa na znaczną poprawę stanu jej zdrowia. Po wielu latach oczekiwania pojawił się wreszcie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walczymy o to, by lek mogła otrzymać nasza córka. Podanie Julce leku w Polsce nie jest możliwe, dlatego chcemy skorzystać z leczenia w Belgii, które nie jest jednak refundowane przez NFZ. Dlatego proszę Ludzi Dobrego Serca o pomoc” – apeluje mama Julki, pani Weronika.

 

Dziewięcioletnia Julka Mikołajczak z Gostynia, od urodzenia walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. To rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci. Julka jednak, mimo że nie może chodzić i oddycha przy pomocy respiratora, dzięki wyjątkowym staraniom swoich niesamowitych rodziców, cały czas dzielnie walczy z chorobą. Obecnie uczy się na poziomie szkoły podstawowej, mimo że ze światem kontaktuje się tylko przy pomocy ruchu gałek ocznych. Pomaga jej w tym specjalistyczne urządzenie Tobii I-15, zakupione dzięki ofiarności wielu osób m.in. społeczeństwa gostyńskiego i wsparciu Stowarzyszenia „DZIECKO” oraz Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu.

Ale teraz, jak informuje mama Julki, pani Weronika – „pojawiła się jednak dla Julki wyjątkowa szansa na uratowanie życia. Wprowadzono na świecie lek Nusinersen (Spinraza), który podany dziecku we wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a w późniejszym spowalnia i ogranicza objawy SMA. W Polsce lek otrzymuje tylko kilkuosobowa grupa dzieci. Niestety Julia nie została objęta leczeniem”.

Dlatego rodzice Julki uruchomili wszystkie swoje siły i wyjechali w ostatnim tygodniu sierpnia do Liège w Belgii na spotkanie diagnostyczne w CHR Citadelle. To szpital, dysponujący najnowocześniejszą technologią, który uruchomił program leczenia dzieci Nusinersenem (Spinrazą) bez ograniczania się tylko do terytorium Belgii.

Po spotkaniu diagnostycznym zapadła decyzja specjalistów prowadzących program o zaproszeniu Julki do udziału w nim. Nusinersen (Spinraza) przywraca poziom białka SMN 2, którego niedobór jest przyczyną choroby.

Obecnie w europejskich ośrodkach rozpoczęto podawanie leku w ramach tak zwanego humanitarnego zastosowania.

Koszt podawania leku i pobyt w czasie pierwszej serii leczenia kosztują ok. 26 tysięcy zł.

A potrzebne są na początek cztery takie kuracje. Pierwsza zaczyna się już w listopadzie!

Dlatego Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, uruchomiło i prowadzi zbiórkę na konto „Głosem serca” dla Julki. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO”

nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".

Można również przekazać SMS-a charytatywnego:

Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC  8060 (bez nazwiska).

Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3%.

 

Członkowie Stowarzyszenia

Informacje po kliknięciu  

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie

1

Białobrzegi

2

Busko - Zdrój

3

Brzesko

4

Chełm

5

Chełmno

6

Chrzanów

7

Częstochowa

8

Drezdenko

9

Gostyń

10

Góra

11

Grodzisk Mazowiecki

12

Inowrocław

13

Kalisz

14

Koło

15

Konin

16

Końskie

17

Koszalin

18

Kozienice

19

Kraków

20

Krasnystaw

21

Kraśnik

22

Krosno Odrzańskie

23

Kutno

24

Lubin 

25

Lubań

26

Lublin

27

Lwówek Śląski

28

Łask

29

Łódź

30

Mielec

31

Międzyrzecz

32

Milicz

33

Opoczno

34

Opole

35

Ostrzeszów

36

Ożarów Mazowiecki
(w Powiecie Warszawskim Zachodnim)

37

Pabianice

38

Pajęczno

39

Pleszew

40

Prudnik

41

Pruszków

42

Police

43

Polkowice

44

Poznań

45

Przeworsk

46

Radomsko

47

Rawicz

48

Siedlce

49

Sieradz

50

Starachowice

51

Strzelin

52

Słubice 

53

Sławno

54

Szczecinek

55

Środa Śląska

56

Sulęcin

57

Świdnik

58

Świdnica

59

Tomaszów Lubelski

60

Tarnobrzeg

61

Tuchola

62

Trzebnica

63

Wejherowo

64

Wieluń

65

Wieruszów

66

Wołów

67

Wrocław

68

Zakopane

69

Zawiercie

70

Zduńska Wola

71

Zielona Góra

72

Ząbkowice Śląskie

73

Zgorzelec

74

Zwoleń

75

Żagań

76

Żyrardów

77

Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie

 

Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie (MOPR)

1.

Kielce

2.

Chełm

3.

MOPR Toruń

Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS)

1.

 

2.

Koszalin

3.

Ruda Śląska

Miejsko-Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej (MGOPS)

1.

Sianów

  2.

 

INNE  INSTYTUCJE

1.

Ministerstwo Pracy
i Polityki Społecznej –
członkostwo honorowe

2.

Ośrodek Rehabilitacyjno – Wypoczynkowy „Maria” w Zakopanem – członkostwo honorowe

3.       

 

4.      

ZURiS „Nowak” Zawiercie

5.      

Dolnośląski Urząd Wojewódzki
we Wrocławiu

6.       

PSPS Doradztwo Metodyczne
i Organizacyjne Anna Kłos

7.      

 

8.

Świętokrzyski Urząd Wojewódzki
w Kielcach – Wydział Polityki Społecznej
i Zdrowia

9.   

Stowarzyszenie na rzecz pomocy dziecku 
i rodzinie
„DLA RODZINY”

 

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to.

Zrozumiałem