ABY UZYSKAĆ AKTUALNE INFORMACJE DOTYCZĄCE POWIATOWYCH CENTRÓW POMOCY RODZINIE
WYBIERZ PCPR Z LISTY W TABELI Z PRAWEJ STRONY

 

10-LAT

Smaller Default Larger

Lek ratujący życie Julki! Trzy lata temu pomogliśmy Julce, dziś możemy jej dać szansę na wyleczenie!

Julka Mikołajczak 1- „Dla Julki pojawiła się ogromna szansa na znaczną poprawę stanu jej zdrowia. Po wielu latach oczekiwania pojawił się wreszcie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walczymy o to, by lek mogła otrzymać nasza córka. Podanie Julce leku w Polsce nie jest możliwe, dlatego chcemy skorzystać z leczenia w Belgii, które nie jest jednak refundowane przez NFZ. Dlatego proszę Ludzi Dobrego Serca o pomoc” – apeluje mama Julki, pani Weronika.

 

Dziewięcioletnia Julka Mikołajczak z Gostynia, od urodzenia walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. To rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci. Julka jednak, mimo że nie może chodzić i oddycha przy pomocy respiratora, dzięki wyjątkowym staraniom swoich niesamowitych rodziców, cały czas dzielnie walczy z chorobą. Obecnie uczy się na poziomie szkoły podstawowej, mimo że ze światem kontaktuje się tylko przy pomocy ruchu gałek ocznych. Pomaga jej w tym specjalistyczne urządzenie Tobii I-15, zakupione dzięki ofiarności wielu osób m.in. społeczeństwa gostyńskiego i wsparciu Stowarzyszenia „DZIECKO” oraz Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu.

Ale teraz, jak informuje mama Julki, pani Weronika – „pojawiła się jednak dla Julki wyjątkowa szansa na uratowanie życia. Wprowadzono na świecie lek Nusinersen (Spinraza), który podany dziecku we wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a w późniejszym spowalnia i ogranicza objawy SMA. W Polsce lek otrzymuje tylko kilkuosobowa grupa dzieci. Niestety Julia nie została objęta leczeniem”.

Dlatego rodzice Julki uruchomili wszystkie swoje siły i wyjechali w ostatnim tygodniu sierpnia do Liège w Belgii na spotkanie diagnostyczne w CHR Citadelle. To szpital, dysponujący najnowocześniejszą technologią, który uruchomił program leczenia dzieci Nusinersenem (Spinrazą) bez ograniczania się tylko do terytorium Belgii.

Po spotkaniu diagnostycznym zapadła decyzja specjalistów prowadzących program o zaproszeniu Julki do udziału w nim. Nusinersen (Spinraza) przywraca poziom białka SMN 2, którego niedobór jest przyczyną choroby.

Obecnie w europejskich ośrodkach rozpoczęto podawanie leku w ramach tak zwanego humanitarnego zastosowania.

Koszt podawania leku i pobyt w czasie pierwszej serii leczenia kosztują ok. 26 tysięcy zł.

A potrzebne są na początek cztery takie kuracje. Pierwsza zaczyna się już w listopadzie!

Dlatego Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, uruchomiło i prowadzi zbiórkę na konto „Głosem serca” dla Julki. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO”

nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".

Można również przekazać SMS-a charytatywnego:

Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC  8060 (bez nazwiska).

Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3%.

 

Członkowie Stowarzyszenia

Informacje po kliknięciu  

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie

1

Białobrzegi

2

Busko - Zdrój

3

Brzesko

4

Chełm

5

Chełmno

6

Chrzanów

7

Częstochowa

8

Drezdenko

9

Gostyń

10

Góra

11

Grodzisk Mazowiecki

12

Inowrocław

13

Kalisz

14

Koło

15

Konin

16

Koszalin

17

Kozienice

18

Kraków

19

Krasnystaw

20

Kraśnik

21

Krosno Odrzańskie

22

Kutno

23

Lubin 

24

Lubań

25

Lublin

26

Łódź

27

Mielec

28

Międzyrzecz

29

Milicz

30

Opoczno

31

Opole

32

Ostrzeszów

33

Ożarów Mazowiecki
(w Powiecie Warszawskim Zachodnim)

34

Oleśnica

35

Pabianice

36

Pajęczno

37

Pleszew

38

Prudnik

39

Pruszków

40

Police

41

Polkowice

42

Poznań

43

Przeworsk

44

Radomsko

45

Rzeszów

46

Rawicz

47

Siedlce

48

Sieradz

49

Starachowice

50

Strzelin

51

Słubice 

52

Sławno

53

Szczecinek

54

Środa Śląska

55

Sulęcin

56  
57

Świdnica

58

Tomaszów Lubelski

59

Tarnobrzeg

60

Tuchola

61

Trzebnica

62

Wejherowo

63

Wieluń

64

Wieruszów

65

Wołów

66

Wrocław

67

Zakopane

68

Zawiercie

69

Zduńska Wola

70

Zielona Góra

71

Ząbkowice Śląskie

72

Zgorzelec

73

Żagań

74  
75

Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie

 

Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie (MOPR)

1.

Kielce

2.

Chełm

3.

MOPR Toruń

Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS)

1.

 Radom

2.

Koszalin

3.

Ruda Śląska

 

Rzeszów

Miejsko-Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej (MGOPS)

1.

Sianów

  2.

 

INNE  INSTYTUCJE

1.

Ministerstwo Pracy
i Polityki Społecznej –
członkostwo honorowe

2.

Ośrodek Rehabilitacyjno – Wypoczynkowy „Maria” w Zakopanem – członkostwo honorowe

3.       

 

4.      

ZURiS „Nowak” Zawiercie

5.      

 

6.       

PSPS Doradztwo Metodyczne
i Organizacyjne Anna Kłos

7.      

 

8.

Świętokrzyski Urząd Wojewódzki
w Kielcach – Wydział Polityki Społecznej
i Zdrowia

9.   

Stowarzyszenie na rzecz pomocy dziecku 
i rodzinie
„DLA RODZINY”

Aktualizacja: 02.07.2018r.

 

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to.

Zrozumiałem