ABY UZYSKAĆ AKTUALNE INFORMACJE DOTYCZĄCE POWIATOWYCH CENTRÓW POMOCY RODZINIE
WYBIERZ PCPR Z LISTY W TABELI Z PRAWEJ STRONY

 

zmiana os1

10-LAT

Smaller Default Larger

Lek ratujący życie Julki! Trzy lata temu pomogliśmy Julce, dziś możemy jej dać szansę na wyleczenie!

Julka Mikołajczak 1- „Dla Julki pojawiła się ogromna szansa na znaczną poprawę stanu jej zdrowia. Po wielu latach oczekiwania pojawił się wreszcie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walczymy o to, by lek mogła otrzymać nasza córka. Podanie Julce leku w Polsce nie jest możliwe, dlatego chcemy skorzystać z leczenia w Belgii, które nie jest jednak refundowane przez NFZ. Dlatego proszę Ludzi Dobrego Serca o pomoc” – apeluje mama Julki, pani Weronika.

 

Dziewięcioletnia Julka Mikołajczak z Gostynia, od urodzenia walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. To rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci. Julka jednak, mimo że nie może chodzić i oddycha przy pomocy respiratora, dzięki wyjątkowym staraniom swoich niesamowitych rodziców, cały czas dzielnie walczy z chorobą. Obecnie uczy się na poziomie szkoły podstawowej, mimo że ze światem kontaktuje się tylko przy pomocy ruchu gałek ocznych. Pomaga jej w tym specjalistyczne urządzenie Tobii I-15, zakupione dzięki ofiarności wielu osób m.in. społeczeństwa gostyńskiego i wsparciu Stowarzyszenia „DZIECKO” oraz Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu.

Ale teraz, jak informuje mama Julki, pani Weronika – „pojawiła się jednak dla Julki wyjątkowa szansa na uratowanie życia. Wprowadzono na świecie lek Nusinersen (Spinraza), który podany dziecku we wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a w późniejszym spowalnia i ogranicza objawy SMA. W Polsce lek otrzymuje tylko kilkuosobowa grupa dzieci. Niestety Julia nie została objęta leczeniem”.

Dlatego rodzice Julki uruchomili wszystkie swoje siły i wyjechali w ostatnim tygodniu sierpnia do Liège w Belgii na spotkanie diagnostyczne w CHR Citadelle. To szpital, dysponujący najnowocześniejszą technologią, który uruchomił program leczenia dzieci Nusinersenem (Spinrazą) bez ograniczania się tylko do terytorium Belgii.

Po spotkaniu diagnostycznym zapadła decyzja specjalistów prowadzących program o zaproszeniu Julki do udziału w nim. Nusinersen (Spinraza) przywraca poziom białka SMN 2, którego niedobór jest przyczyną choroby.

Obecnie w europejskich ośrodkach rozpoczęto podawanie leku w ramach tak zwanego humanitarnego zastosowania.

Koszt podawania leku i pobyt w czasie pierwszej serii leczenia kosztują ok. 26 tysięcy zł.

A potrzebne są na początek cztery takie kuracje. Pierwsza zaczyna się już w listopadzie!

Dlatego Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, uruchomiło i prowadzi zbiórkę na konto „Głosem serca” dla Julki. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO”

nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".

Można również przekazać SMS-a charytatywnego:

Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC  8060 (bez nazwiska).

Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3%.

 

Członkowie Stowarzyszenia

Informacje po kliknięciu  

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie

1

Bełchatów

2

Białobrzegi

3

Busko - Zdrój

4

Brzesko

5

Chełm

6

Chełmno

7

Chrzanów

8

Częstochowa

9

Drezdenko

10

Gostyń

11

Góra

12

Grodzisk Mazowiecki

13

Hrubieszów

14

Inowrocław

15

Kępno

16

Konin

17

Koszalin

18

Kraków

19

Krasnystaw

20

Limanowa

21

Lubin 

22

Lubań

23

Łódź

24

Międzyrzecz

25

Milicz

26

Nowa Sól

27

Oleśnica

28

Opoczno

29

Opole

30

Ostrzeszów

31

Ożarów Mazowiecki
(w Powiecie Warszawskim Zachodnim)

32

Pabianice

33

Pajęczno

34

Pleszew

35

Police

36

Polkowice

37

Poznań

38

Przeworsk

39

Rawicz

40

Siedlce

41

Sieradz

42

Sierpc

43

Starachowice

44

Strzelin

45

Słubice 

46

Sławno

47

Szczecinek

48

Środa Śląska

49

Sulęcin

50

Świdnica

51

Tomaszów Lubelski

52

Tarnobrzeg

53

Tuchola

54

Trzebnica

55

Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie

56

Wąbrzeźno

57

Wieluń

58

Wieruszów

59

Wołów

60

Wrocław

61

Zakopane

62

Zawiercie

63

Zduńska Wola

64

Zielona Góra

65

Ząbkowice Śląskie

66

Zgierz

67

Zgorzelec

68

Żagań

69

Żyrardów

 

Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie (MOPR)

1.

Kielce

2.

Koszalin

   

Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS)

1.

Biała Podlaska

2.

Częstochowa

3.

Koszalin

4.

Radom

5.

Rzeszów

   

Miejsko-Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej (MGOPS)

1.

Karlino

2.

Sianów

 

 

INNE  INSTYTUCJE

1.

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej – członkostwo honorowe

2.

Ośrodek Rehabilitacyjno – Wypoczynkowy „Maria” w Zakopanem – członkostwo honorowe

3.      

ZURiS „Nowak” Zawiercie

4.      

POIK Jaworzno

5.   

Stowarzyszenie na rzecz pomocy dziecku 
i rodzinie „DLA RODZINY”

Aktualizacja dn. 18.10.2019 r.

 

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to.

Zrozumiałem