ABY UZYSKAĆ AKTUALNE INFORMACJE DOTYCZĄCE POWIATOWYCH CENTRÓW POMOCY RODZINIE
WYBIERZ PCPR Z LISTY W TABELI Z PRAWEJ STRONY

 forum2020

zmiana os1

10-LAT

Smaller Default Larger

Lek ratujący życie Julki! Trzy lata temu pomogliśmy Julce, dziś możemy jej dać szansę na wyleczenie!

Julka Mikołajczak 1- „Dla Julki pojawiła się ogromna szansa na znaczną poprawę stanu jej zdrowia. Po wielu latach oczekiwania pojawił się wreszcie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walczymy o to, by lek mogła otrzymać nasza córka. Podanie Julce leku w Polsce nie jest możliwe, dlatego chcemy skorzystać z leczenia w Belgii, które nie jest jednak refundowane przez NFZ. Dlatego proszę Ludzi Dobrego Serca o pomoc” – apeluje mama Julki, pani Weronika.

 

Dziewięcioletnia Julka Mikołajczak z Gostynia, od urodzenia walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. To rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci. Julka jednak, mimo że nie może chodzić i oddycha przy pomocy respiratora, dzięki wyjątkowym staraniom swoich niesamowitych rodziców, cały czas dzielnie walczy z chorobą. Obecnie uczy się na poziomie szkoły podstawowej, mimo że ze światem kontaktuje się tylko przy pomocy ruchu gałek ocznych. Pomaga jej w tym specjalistyczne urządzenie Tobii I-15, zakupione dzięki ofiarności wielu osób m.in. społeczeństwa gostyńskiego i wsparciu Stowarzyszenia „DZIECKO” oraz Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu.

Ale teraz, jak informuje mama Julki, pani Weronika – „pojawiła się jednak dla Julki wyjątkowa szansa na uratowanie życia. Wprowadzono na świecie lek Nusinersen (Spinraza), który podany dziecku we wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a w późniejszym spowalnia i ogranicza objawy SMA. W Polsce lek otrzymuje tylko kilkuosobowa grupa dzieci. Niestety Julia nie została objęta leczeniem”.

Dlatego rodzice Julki uruchomili wszystkie swoje siły i wyjechali w ostatnim tygodniu sierpnia do Liège w Belgii na spotkanie diagnostyczne w CHR Citadelle. To szpital, dysponujący najnowocześniejszą technologią, który uruchomił program leczenia dzieci Nusinersenem (Spinrazą) bez ograniczania się tylko do terytorium Belgii.

Po spotkaniu diagnostycznym zapadła decyzja specjalistów prowadzących program o zaproszeniu Julki do udziału w nim. Nusinersen (Spinraza) przywraca poziom białka SMN 2, którego niedobór jest przyczyną choroby.

Obecnie w europejskich ośrodkach rozpoczęto podawanie leku w ramach tak zwanego humanitarnego zastosowania.

Koszt podawania leku i pobyt w czasie pierwszej serii leczenia kosztują ok. 26 tysięcy zł.

A potrzebne są na początek cztery takie kuracje. Pierwsza zaczyna się już w listopadzie!

Dlatego Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, uruchomiło i prowadzi zbiórkę na konto „Głosem serca” dla Julki. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO”

nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".

Można również przekazać SMS-a charytatywnego:

Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC  8060 (bez nazwiska).

Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3%.

 

Członkowie Stowarzyszenia

Członkowie Stowarzyszenia

Informacje po kliknięciu  

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie

1

Bełchatów

2

Białobrzegi

3

Busko - Zdrój

4

Brzeg

5

Brzesko

6

Chełm

7

Chełmno

8

Chrzanów

9

Częstochowa

10

Drezdenko

11

Gostyń

12

Góra

13

Grodzisk Mazowiecki

14

Hrubieszów

15

Inowrocław

16

Kępno

17

Konin

18

Koszalin

19

Kraków

20

Krasnystaw

21

Lubin 

22

Lubań

23

Łódź

24

Międzyrzecz

25

Milicz

26

Nysa

27

Nowa Sól

28

Oleśnica

29

Opole

30

Ostrzeszów

31

Ożarów Mazowiecki
(w Powiecie Warszawskim Zachodnim)

32

Pabianice

33

Pajęczno

34

Pleszew

35

Police

36

Polkowice

37

Poznań

38

Przeworsk

39

Rawicz

40

Siedlce

41

Sieradz

42

Sierpc

43

Starachowice

44

Szczecinek

45

Środa Śląska

46

Sulęcin

47

Świdnica

48

Tomaszów Lubelski

49

Tarnobrzeg

50

Tuchola

51

Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie

52

Wąbrzeźno

53

Wieluń

54

Wieruszów

55

Wołów

56

Wrocław

57

Zakopane

58

Zawiercie

59

Zduńska Wola

60

Zielona Góra

61

Ząbkowice Śląskie

62

Zgierz

63

Zgorzelec

64

Żagań

65

Żyrardów

 

Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie (MOPR)

1.

Kielce

2.

Koszalin

   

Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS)

1.

Biała Podlaska

2.

Częstochowa

3.

Koszalin

4.

Radom

5.

Rzeszów

   

Miejsko-Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej (MGOPS)

1.

Karlino

2.

Sianów

 3.

 Opoczno

INNE  INSTYTUCJE

1.

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej – członkostwo honorowe

2.

Ośrodek Rehabilitacyjno – Wypoczynkowy „Maria” w Zakopanem – członkostwo honorowe

3.      

ZURiS „Nowak” Zawiercie

4.      

POIK Jaworzno

5.   

Stowarzyszenie na rzecz pomocy dziecku 
i rodzinie „DLA RODZINY”

Aktualizacja dn. 28.02.2020 r.

 

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to.

Zrozumiałem